“장애를 다룬 이야기가 꼭 슬프지만은 않잖아요.”
자폐 스펙트럼 장애를 가진 딸, 희나와의 30년 동행기

《사는 게 참 좋다》 《딸들에게 희망을》 《그래, 수다로 풀자》 《부부? 살어? 말어?》 등 베스트셀러 저자이자, 오랫동안 대한민국 여성들의 멘토로 활동하던 오한숙희 작가가 자폐 스펙트럼 장애를 가진 딸과의 30년 동행기 《우리, 희나》로 돌아왔다.
여성학자로 방송인으로 전국을 누비며 왕성한 활동을 이어가던 작가는, 10년 전 돌연 대외활동을 중단하고, 제주로 터전을 옮겼다. 네 살 때 1급 발달장애 진단을 받은 딸 희나에게 오롯이 집중하는 마지막 기회로 여겼기 때문이다. 그러나 ‘자폐 스펙트럼’을 가진 딸을 돌보는 육아의 길은 험난 그 자체였다. 아이는 아이대로 상처받고, 자신의 삶마저도 송두리째 흔들리는 경험을 한 것이다. 결국 교육과 치료라는 이름으로 했던 육아는 아이를 위한 것이기보다는 엄마의 불안을 잠재우기 위한 행동에 불과하다는 것을 깨닫는다.
《우리, 희나》는 지난 세월 동안 저자가 겪은 무수한 시행착오의 순간들을 담고 있다. 그러나 저자의 시선은 암울한 현실만을 보지 않는다. 오랜 시간 도처에서 모녀를 다정하게 끌어안아 준 사람들이 있었기에 지금까지 외롭지 않게 세상의 일부로 살 수 있었음을 밝힌다.
작가는 장애를 가진 자식을 키우며, 같은 고민을 하고 있을 부모들에게 육아는 걱정한다고, 욕심을 부린다고 되는 게 아니며, 무엇보다 아이는 너무나 빨리 훌쩍 커 가므로 아이와 함께 있는 시간을 충분히 즐기라고 말한다. 모든 아이가 자신의 기질과 적성에 따라 살 권리가 있듯이, 장애를 가진 아이도 자신만의 달란트를 가진 인격체로 살아갈 주체임을 상기시킨다.
《우리, 희나》는 발달장애를 가진 자식을 돌보는 한 가정의 이야기에서 다양한 존재 양식을 가진 인간을 이해하는 범주로 생각의 차원을 넓힌다. 또한 장애, 비장애를 떠나서 아이를 키우는 양육의 본질이 어떤 것인지 생각하게 한다.